שיחה על זהות דיסלקטית
קיימתי לאחרונה שיחה עם הבת שלי, אוריין (18), על "זהות דיסלקטית". תודה לאוריין שהסכימה לפרסם את השיחה.
רונן: זהות דיסלקטית. למה רצית לדבר על הנושא הזה?
אוריין: אני מתרועעת לאחרונה עם הרבה אנשים חדשים, במסגרת השירות הלאומי. אני מתבוננת בדרך שבה אני מציגה את עצמי בפניהם, ונוכחת שאני מציגה את עצמי, בין השאר, כדיסלקטית, ומתגאה בכך. הדיסלקציה היא התמודדות יומיומית בשבילי ועולה בהרבה מאוד מצבים.
רונן: האם את מציגה את עצמך כדיסלקטית גם אם אין צורך שאחרים יידעו על כך? גם אם העובדה הזו לא רלוונטית ליחסים ביניכם, או ליכולות שנדרשות ממך?
אוריין: העובדה שאני דיסלקטית מאוד רלוונטית, וזה העניין.
רונן: האם את מציגה את עצמך כדיסלקטית כדי להימנע מראש ממצבים שלא תרצי להיכנס אליהם? כלומר, את "מכינה" אותם מראש?
אוריין: כן.
רונן: או שאת מספרת שאת דיסלקטית בגלל שזה פשוט כל כך "את"?
אוריין: שילוב.
רונן: באיזה מובן זה "את"? מה זה אומר? באיזה אופן העובדה שאת דיסלקטית רלוונטית למישהו שלא מכיר אותך?
אוריין: מדובר בדרך בה אני מתנהלת בעולם. לדוגמה, הטלפון שלי יכול לדבר פתאום, או שאבקש מהאדם שמולי להקריא לי מילה לא ברורה. לפעמים גם צריך לגלות סבלנות כלפי, כי אני מנסה לקרוא משפט, או שאני פותחת אפליקציה להקראת טקסט.
רונן: האם את בעצם מכינה אותם מראש כדי שלא יְפתחו לעצמם דימוי מוטעה לגבייך, בכל מה שקשור להתנהגות סביב קריאה וכתיבה?
אוריין: נכון, וגם כדי למנוע מצב של חוסר אונים מול אדם שלא יודע או מבין מה זו דיסלקציה.
רונן: איזה תגובות את מקבלת?
אוריין: יש כל מיני תגובות, תלוי מול מי אני עומדת. יש אנשים שאומרים, "את לא חייבת לקרוא, תגידי כשאת מתקשה." אם עומד מולי מישהו בגילי, אז אציג את עצמי בהומור, כמו מישהו שאומר, "וואי, אני clumsy", והם יחייכו. אנשים יותר מבוגרים אולי יגידו בקצרה, "אה, אוקיי."
רונן: עד כמה הם באמת מבינים, כשאת אומרת להם שאת דיסלקטית?
אוריין: הם כנראה לא מבינים, אבל אני שמה על השולחן את העובדה שאני זקוקה לסבלנות מצידם, דבר שהוא לא מובן מאליו. ואז, כשמתרחשת סיטואציה בה הדיסלקטיות שלי באה במבחן מולם, אני מזכירה להם את מה שכבר אמרתי על עצמי בעניין הזה.
רונן: הבנתי. "אל תגידו שלא אמרתי לכם."
אוריין: כן, "אל תגידו שלא אמרתי לכם."
רונן: אמרת שאת גאה בזהות הדיסלקטית שלך. למה את מתכוונת בדיוק? מה יש להיות גאה בה?
אוריין: הדיסלקציה עיצבה ומעצבת אותי, כאדם.
רונן: באיזה מובן?
אוריין: המכשולים שהיא מציבה בפני, וההתמודדות עם המכשולים הללו. בנוסף, גם ההתמודדות שלי ביום יום עם העולם. אני מתמודדת פעמים רבות ביום עם העובדה שאני קוראת לא טוב. ההתנהלות בעולם שלנו מאוד מתבססת על יכולות קריאה.
רונן: מה הקשר בין ההתמודדות שתארת לעובדה שאת גאה בזהות הדיסלקטית? הבנתי שההתמודדות עיצבה אותך. האם הגאווה היא על כך שלמדת לקבל ולהשלים עם המצב הזה?
אוריין: הגאווה היא על כך שאין במה להתבייש. וגם גאווה על כל התכונות הטובות שהדיסלקציה מביאה איתה: הדרך בה אני מתמודדת עם קושי, החוכמה שההתמודדות הזו מקנה לי, הזיכרון הייחודי שיש לי, וההסתכלות הארגונית השונה.
רונן: את מדברת על "תכונות דיסלקטיות".
כמה זמן לקח לך לקבל את הזהות שלך כדיסלקטית, בלי להתייסר... או בכלל להבין שיש לך זהות דיסלקטית? האם מדובר בתהליך הדרגתי, או בהארה פתאומית?
אוריין: בתהליך מאוד ארוך.
רונן: מתי הוא התחיל ומה היו הנקודות החשובות בדרך?
אוריין: התהליך התחיל ברגע ששמתי לב שאנשים וילדים סביבי קוראים בקלות ואני לא. התהליך כלל כמה שלבים. תחילה, שלב של תסכול ותחושת כישלון. אחר כך שלב של הבנה ברורה של התופעה.
רונן: כמה זמן ארך שלב התסכול?
אוריין: מהרגע שהבנתי שילדים אחרים בגילי מצליחים לקרוא, ואני לא, ועד שעברתי אבחון. לקחו הרבה שנים. האבחון פתח את השלב השני, שלב ההבנה. הבנתי שלתופעה יש שם, ולא מדובר בעצלות או בטמטום.
רונן: כלומר מדובר בתופעה אמיתית ואובייקטיבית?
אוריין: כן, בשוני במבנה המוח. ולאחר מכן הגיע השלב השלישי – ההשלמה, שבו הבנתי שאין מה להילחם בתופעה, בדיסלקציה, וצריך להתחיל לראות את הטוב.
רונן: מתי התחלת לראות את הטוב? מתי השלמת עם הדיסלקציה ואמרת לעצמך בשמחה – "זו אני"?
אוריין: זה היה תהליך שהתחיל בהבנה שאני לא מטומטמת אלא דיסלקטית, והגיע בסופו של דבר להסתכלות קצת הומוריסטית על הסיטואציה. אבל חשוב לומר שהתהליך היה רצוף בהרבה קושי והתמודדות נפשית, בעיקר מול המערכת הבית ספרית.
רונן: מתי זה קרה? בחטיבה? בתיכון? אחרי התיכון?
אוריין: בחטיבה, לקראת התיכון... הבנתי שאני לא מטומטמת ואפילו חכמה. אחרי שהבנתי את זה התחלתי להרגיש גאה בכך שאני דיסלקטית.
רונן: גאה על התכונות שפיתחת בעקבות ההתמודדות עם הדיסלקציה? גאה בגלל שיש לך יכולות מסוימות שהתחזקו כי את לא קוראת בעיניים?
אוריין: כן, וגם גאה על השונות שלי, על האיכות שלי. גאה לומר שאני לא צריכה "תיקון".
רונן: מה צריך ילד לעבור כדי להגיע למקום בו את נמצאת היום? לאיזה תנאים הוא זקוק בחייו? האם מדובר בגיוס כוחות נפש? האם מדובר בתמיכה חיצונית של ההורים? האם מדובר בנסיבות אחרות, כמו מדיניות בית הספר ואופי המורים? פונים אלי הורים עם ילדים בגילאי יסודי וחטיבת ביניים. מה הדבר שלדעתך חשוב שילדיהם יעשו ויעברו, כדי שיגיעו למקום בו הם יכולים להשלים עם הזהות הדיסלקטית שלהם ואפילו להיות גאים בה?
אוריין: חשוב שיקבלו חיזוקים מההורים שלהם ומאנשים שהם מעריכים. חשוב שיחושו קבלה מלאה.
רונן: מה זה חיזוק? מה זה אומר?
אוריין: זה לראות את החוזקות של הילד, וגם לתת לו כלים להביע אותן.
נקודה נוספת וחשובה מאוד היא שהורים צריכים להפסיק להאמין שדיסלקציה היא דבר מדאיג. להורים יש כמובן השפעה עצומה על הדרך בה הילד תופס את עצמו בכל מה שקשור לדיסלקציה. כאשר הורים חושבים (ולפעמים גם אומרים), "אוי, איזה עתיד יהיה לילד שלנו אם הוא לא יקרא?" נוצרת בעיה, נוצרת תחושה שיש משהו דפוק, שיש משהו לתקן.
רונן: וקיימת גם תחושה של בהלה, בדומה לפניקה שחווים הורים שהתבשרו שהילד שלהם חולה במחלה.
אוריין: נכון.
רונן: מדובר בדאגה הישרדותית של ממש: "מה יהיה עם הילד שלי?"
איך הורים יכולים שלא לדאוג? למה שלא ידאגו? רוב ההורים חושבים שבלי קריאה וכתיבה נורמטיביים הילד שלהם יזדקק בסופו של דבר לתמיכה במשך כל חייו... שהוא לא יסתדר אף פעם ויסבול תמיד.
אוריין: קודם כל, סבל יהיה, לכולם. לכל מוח יש את המגבלות שלו. ילדים שמתקשים לזכור דברים, גם הם יצטרכו עזרה, הם יצטרכו שמישהו יזכיר להם, הם יצטרכו תזכורות בטלפון. ילד עם דיסלקציה יגדל להיות אדם שימצא לעצמו את הדרכים להתמודד עם העולם הקורא, ועשו זאת רבים וטובים ממני.
רונן: כמו הלן קלר.
אוריין: זו דוגמה קיצונית.
רונן: אני טוען שלא צריך להיות סופרמן. חשוב להבין שיש מקום לכל אחד בעולם, וקיימות אין סוף אפשרויות לימוד ותעסוקה – העולם שלנו מאוד מגוון, אנחנו לא חיים בימי הביניים. כאשר קיימים איזון נפשי, סקרנות, ורצון ללמוד ולהתקדם, ההתפתחות האישית תתרחש בדרך זו או אחרת.
אוריין: כן, ובנוסף, חשוב לתת את זמן. לתת את הזמן הדרוש כדי לגלות דרכי למידה – זו, פעמים רבות, הדרך של הדיסלקט. הדיסלקט לא ילך בתלם וייכנע לתכתיבי המערכת. אני עצמי ביקשתי בסוף כיתה י' לעבור לבית ספר אחר, כי בבית הספר שלי לא היתה הגמישות שהייתי זקוקה לה. עברתי לבית ספר שבו סמכו עליי ואפשרו לי להשלים את שיעורי הבית והעבודות בקצב שלי, מתוך הבנה שאני תלויה לפעמים באדם שיקריא לי טקסטים. הגמישות מצד הסביבה חשובה מאד לדיסלקט.
רונן: בעניין אחר שקשור לזהות הדיסלקטית, נוכחתי שלא קיימת בארץ קהילה תומכת לתלמידים דיסלקטים. אני חושב שקהילה כזו חסרה מאוד – דיסלקטים נפגשים עם דיסלקטים. ניסיתי ליזום כזו קהילה כמה פעמים. אבל קיימת תלות לוגיסטית של התלמידים בהורים, בניגוד, למשל, למפגשי תנועת נוער בשכונה. "מפגשי דיסלקטים", מה דעתך על זה? אני חושב שהכרחי שילדים דיסלקטיים ידעו שהם לא לבד. קיימות קבוצות בפייסבוק להורים, לא לתלמידים.
אוריין: צריך להיזהר מקבוצות וירטואליות, בגלל כמות המלל.
רונן: את מדברת על פגישה בפועל, נכון?
זהות דיסלקטית יכולה להתגבש גם בזכות תמיכה של אדם דיסלקטי בוגר, שכבר גיבש את הזהות שלו בצורה חיובית. אני מקווה שהורים יבינו את חשיבות העניין וימצאו את הזמן והאנרגיה לשלוח את ילדיהם למפגשי דיסלקטים, כפי שהם מוצאים את הזמן לשלוח את הילדים לחוגים אחרים…
אוריין: או להוראה מתקנת…
רונן: מפגשים כאלה יכולים להיות מאוד חיוביים.
ומה לגבי הזהות של הורים לדיסלקטים? החל מהכחשה מוחלטת של התופעה, או רצון עיקש לתקן את "הבעיה", וכלה בהבנה וקבלה מלאה. מה אפשר להגיד להורים? דיברת על העובדה שחשוב שלא ידאגו. או במילים אחרות שהדאגה שלהם משדרת משהו שמקשה על פיתוח חיובי של הזהות הדיסלקטית. אני חושב שהורים צריכים להיות מאוד מעורבים, במובן של הכרת הטכנולוגיות – לטעום מהחוויה של הילד שלהם, כדי לתת לו תחושה שהם מנסים להתקרב אליו וכדי להבין עם מה הוא צריך להתמודד, גם ברמת הפתרונות. יש לך עוד מחשבות בנושא הזה?
אוריין: כן, להורה נורא נורא קשה להבין. למשל, ניסיתי היום להסביר לאמא… ניסיתי להקריא לה קטע, והסברתי לה עם מה המוח שלי מתמודד בקריאת כל מילה ואות. הורה צריך להימנע מהתעקשות מיותרת כאשר הילד שלו פונה אליו בבקשת עזרה בקריאה. לפעמים זה נורא קשה להורה, כי קיימת אצלו התחושה שהילד מוותר לעצמו. הימנעות מהתעקשות יכולה לעשות הבדל גדול עבור הילד.
רונן: האם זהות של הורה לילד דיסטלקטי משמעה קבלה מוחלטת של מגבלות הקריאה והכתיבה? כלומר, ההורה מפסיק לחפש בכל רגע אחר שביב של תקווה שהדיסלקציה תיעלם או תפחת.
אוריין: כן. הורה בעל זהות כזו גם תמיד זוכר שאם הייתה לילד האפשרות להימנע מבקשת עזרה בקריאה, הוא היה נמנע. אם הוא מבקש עזרה, סימן שהוא באמת צריך אותה.
הורה כזה גם זוכר שתחושת הפער משאר החברה, בכל מה שקשור לקריאה, היא מאוד כואבת ומחייבת רגישות. יותר מזה, חשוב מאוד לחזק את היכולות החזקות בילד. למדתי זאת מרן ואיילת גבע, וכששמעתי זאת מהם – מאוד הוקל לי. כי העניין הוא לא סביב העובדה שאני לא קוראת. גם הזהות הדיסלקטית אינה סובבת סביב העובדה שאני לא קוראת. הזהות הדיסלקטית קשורה בדרך בה אני מתמודדת עם הקושי בקריאה.
לקריאה נוספת:
סיפור הדיסלקציה שלי – מכיתה א' ועד י"ב